donderdag 27 november 2008

Ton kijkt weer voetbal!!!




Studio Sport mag zich verheugen op de terugkeer van haar trouwe kijker Ton.

Na een periode van ernstige terugslag is Ton weer instaat af en toe naar de verrichtingen van zijn Kluppie Ajax te kijken. Ton had in iedergeval gisteravond een goede start door het knappe doelpunt van Leonardo te kunnen zien.

Naast de Flying Doctor arriveert dus ook af en toe de Playing Doctor op de lokatie Populierenlaan. Het is fijn te horen dat ook hij nu enige vooruitgang signaleert. Tja, we hebben niet allemaal een HA (Huis Arts) die ook nog een muziek instrument kan bespelen en als ze het al zouden kunnen dan hebben ze er meestal de tijd niet voor, leuk dat speciale piano recital.

En dan ook nog het digitaliseren van de video's opnieuw ter hand genomen, dat getuigt van een diep geworteld verlangen dat project toch eens succesvol te kunnen afronden. Nou Ton, laat ik je nu al zeggen dat zoiets nooit afkomt, iedere keer weer als je een scene terugziet denk je dat het toch anders moet, je kent dat wel, steun muziekje anders, harder, zachter, mixen met original audio, scène volgorde wijzigen, overgangen, ondertitels...ja precies je blijft bezig...er komt nooit een eind aan.

Nou makker, je bent gelukkig weer een beetje terug op deze wereld, als dat grote LCD scherm naar het voeteneind van je bed moet worden verplaatst dan hoor ik het wel.....

(lukt het wel een beetje om de Remote Controllers uit elkaar te houden?)

Maria(n) vertelt ons deze blijde boodschap op donderdagavond 27 november:

Hoi Bram,

Hier weer even een klein berichtje over Ton.

Ton doet het de laatste dagen redelijk, hij verdraagt de chemopillen tot nu toe goed en de beruchte bijwerkingen zijn nog niet opgetreden.
Alleen zijn handen beginnen nu wat te vervellen maar daar hebben we een crème voor.

De afgelopen dagen heeft hij elke middag benut om videofilms over te zetten, liggend op de bank met de afstandsbedieningen binnen handbereik lukt hem dat wel, maar na een paar uur is hij zo moe
dat hij terug naar bed moet om bij te komen en een uurtje te slapen.

Vanmiddag kwam de huisarts weer op bezoek (na drie weken vakantie) en die vond Ton er beter uit zien dan de laatste keer dat hij hem zag.

Onze huisarts is een zeer betrokken man en hij is ook heel gezellig, hij ging met een " mag ik ? " achter de piano zitten en speelde een paar prachtige melodieën zo uit het blote hoofd.
De man kan geen noot lezen!
Toen is Ton ook nog maar even achter de piano gekropen en hoewel het maar heel kort was, deed het me toch goed.

Momenteel kijkt hij voetbal vanuit zijn bed dat boeit hem nog steeds gelukkig.

Dat was het weer Bram tot de volgende keer

Groetjes Marian

zondag 23 november 2008

Ton de (ver)Bouwer





Soms is het gewoon even lekker om te kunnen vluchten in het verleden. Herinneringen ophalen van die momenten waarop alles nog probleemloos kon verlopen. Gewoon zonder schuldgevoel kunnen kijken naar de verleidingen van het goede leven dat we toen met jou hebben mogen beleven.

Willem vond zojuist nog een plaatje van de drie bierbuikjes die bezig waren om voor de zoveelste keer de Radio/TV zaak weer eens te verbouwen.

Ja onze Ton kon er wat van, zijn specialiteit was dacht ik schilderen maar dat zit ook al in de familie want tenslotte hebben ze daar ook al een ''Rembrandt'' voortgebracht.


Ook in de Populierenlaan is naar ik meen nog maar weinig in de oorspronkelijke staat gebleven, Ton is er altijd druk mee geweest tot dat het echt niet meer ging.......


Nou Makker, kom op, nog een paar handjes van die PILLEN en we hopen je weer de oude te zien worden.

De foto is ''Clickable'' om de snorharen beter te kunnen bekijken, backstep van de browser brengt je weer terug in de Blog.......

zaterdag 22 november 2008

Ton opnieuw aan de PIL

Een pagina uit de ''PIL'' van de F-16.
(KLIK voor groter beeld)


Ton is dus nu aan de chemische PIL, een stuk of 10 van die dingen slikken per dag en het zal wel blijken dat het geen aspirientjes zijn. Ton en ik zijn vroeger ook vaak met de PIL bezig geweest maar dat had toen de betekenis van Parts Identification List een afkorting die in ons technisch militaire wereldje werd gebruikt om aan te geven hoe een te vervangen onderdeel er uitziet en waar het zich bevindt in de hogere samenstelling. Je kon dan ook gerust vragen heb je de PIL al geraadpleegd?, zonder hierbij een bezoek aan de Dokter te bedoelen. De Amerikanen spraken later veelal over de IPB (Illustrated Parts Breakdown), waarvan ik hierboven een pagina uit onze F-16 tijd heb afgebeeld.


De Chemo pillen zullen wel moeten worden aangevuld met weer andere pilletjes voor de pijn, hoest, bloed, stress, slapeloosheid dus het lijkt al gauw op deze handvol zoals hieronder:




Het slikken van (bittere) pillen is voor Ton geen groot probleem, hij hoeft er de deur niet voor uit en ook geen nachtjes meer in het ziekenhuis voor door te brengen. Nu maar hopen dat de PIL zijn werk zal doen en dat het straks wat verbetering zal opleveren.

Het blijft een ziekte die met ups en heel veel downs verloopt het is zoals Marian hieronder op zaterdag 22 november al zegt: we juichen niet te vroeg





Hallo Bram,

Ik laat je weer even weten hoe het Ton vergaat momenteel.

Hij is afgelopen donderdag met de chemopillen kuur begonnen 2 x 5 van die grote pillen per dag.
Hij slikt ze zonder al te veel problemen in een keer naar binnen, verder heeft hij ( nog ) geen last van de vermelde bijwerkingen.
We hopen dat dat zo blijft, maar we juichen nog maar niet te vroeg.

Met de energie is het nog slecht gesteld. Na de douchebeurt boven, is hij gevloerd en moet hij gaan slapen.

Gisteren moest hij voor controle naar het ziekenhuis dit keer bij de neuroloog vanwege die ene epileptische aanval van een maand terug.
Hij heeft geen aanval meer gehad maar klaagt wel regelmatig over ( hevige hoofdpijn ) de neuroloog heeft daarom een MRI afgesproken van de hersenen.
Binnenkort krijgt hij daarvoor een oproep.

OK Bram tot zover het laatste nieuws.

Groetjes Marian

dinsdag 18 november 2008

Ton en Nutricia











Tja, het is een verschil van 60 jaar maar Ton neemt nu net als zijn kleinzoon Teun ook de voeding van Nutricia . Er is wel een verschil, de kleine Teun geniet er van en groeit als kool, terwijl Ton het maar nauwelijks kan binnen houden en steeds meer afvalt. Verschrikkelijk om van zo dichtbij deze twee werelden van verschil te moeten meemaken.

(Klik HIER om de zorgeloze wereld van Teun te bekijken)


Wij hopen net als Marian dat over een paar weken de EPO merkbaar zijn werk zal hebben gedaan. Ton kan dan weer met zijn spierballen rollen en fluitend de trappen op en af lopen, zo gaat het tenslotte ook met die gedrogeerde wielrenners.

De weg met Kanker is nog voor niemand precies voorspelbaar, het lijkt wel een loterij, soms kruipt het heel langzaam door je lichaam en dan weer slaat het meedogenloos snel toe. Wij die aan de zijlijn staan zoeken naar ieder spoortje van hoop op verbetering.

Ton zelf grijpt nu nog alle alternatieven aan om het langer vol te kunnen houden, zolang het leven op die manier door hem als dragelijk wordt gevonden blijft hij knokken.....
Gelukkig ondervindt hij alle support van heel dichtbij uit zijn liefdevolle omgeving.

Marian heeft op deze dinsdag van 18 november de volgende details:




Hoi Bram,

Even een kleine update over Ton.

Gisteren heeft hij zijn eerste EPO shot gekregen, hij merkt er nu nog niets van maar over een paar weken moet hij zich beter gaan voelen.
Momenteel is het niks met hem, hij is kapot hij heeft ( nog steeds ) totaal geen energie ondanks de drie zakjes bloed die hij heeft gekregen.

Het eten gaat moeizaam hij blijft misselijk het enige voedsel dat hij nog kan verdragen, is de energieverrijkte drinkvoeding van Nutricia.

Hij is nog meer afgevallen en wordt alleen maar zieker ! toch wil hij er voor gaan a.s donderdag ( de chemopillenkuur van 2 weken ).

Wij de kinderen en ik maken ons erge zorgen hoe lang houdt hij dit vol? de kanker sloopt hem.

Nogmaals dankjewel voor het bijhouden van de weblog en dank aan al die andere lieve mensen die aan ons denken en ons helpen met allerlei praktische zaken !

Lieve groet Marian

donderdag 13 november 2008

Ton reageert niet goed



Dat is toch bijzonder teleurstellend, wordt er twee maanden lang een of ander chemisch goedje in je bloedbanen gebracht, wordt je eigenlijk veel zieker als je al was en blijkt het geen sikkepit te hebben geholpen.

Het valt even niet mee om hier nog wat positiefs van te zeggen of het moet zijn dat Ton nu verlost wordt van die bloedingen en misselijk makende periodes na al die bezoeken aan het ziekenhuis. Gewoon thuis nu en dan verder pillen slikken en af en toe een shot EPO doping toegediend door Marian.

Ton ik hoop dat jullie deze teleurstelling snel kunnen verwerken en uitzicht krijgt op een stabielere periode. (Je was toch al geen knappe kerel, dus die eventuele extra pukkeltjes en blaasjes op je huid zoals voorspelt door Marian, moet je maar op de koop toenemen.)


Ton, denk maar zo.....met EPO in je lijf kan je beter fietsen.....




Hallo Bram,

Vandaag was het bijltjesdag voor Ton. Helaas had de oncoloog geen goed bericht voor ons.
De chemokuren hebben niets gedaan, het proces in de lever is zelfs (ietsje) vergroot, de uitzaaiingen zijn dus niet tot stilstand gebracht zoals gehoopt door de chemo.

De oncoloog heeft nu een ander middel voorgesteld om te proberen, een z.g.n. orale chemo. Dat zijn pillen die gewoon thuis ingenomen kunnen worden, een kuur van 14 dagen van 2 x 5 pillen per dag.
De bijwerkingen schijnen minder erg te zijn dan die van de intraveneuze variant, geen misselijkheid maar wel weer diarree en eventuele huiduitslag.

We zijn erg teleurgesteld en hopen dat het volgende chemo-experiment wat meer aanslaat.

Morgen krijgt Ton een bloedtransfusie. Daar zal hij wat van opknappen. Vanaf a.s. maandag krijgt ie epo in de vorm van injecties (12 weken lang, 1 keer per week). Na drie injecties zou hij zich iets beter moeten gaan voelen.

Tot zover het laatste nieuws.

Groetjes, ook namens Ton,

Marian

dinsdag 11 november 2008

Ton en Bijltjesdag

Ton verwacht volgende week zijn ''bijltjesdag'', het klinkt als een proces van eliminatie van wat nog wel en wat niet kan. Het zal gelukkig niet zo'n ongelijke strijd worden als op bovenstaande cartoon is afgebeeld. Ton wordt tenslotte omgeven met de beste zorg die hij zich maar kan wensen. De minister is er nog druk mee bezig om ons allemaal op te nemen in zijn EPD (Elektronisch Patiënten Dossier), maar Marian wacht daar niet op en heeft haar eigen Hot-Link met de database......

Ik lees ook dat Ton mogelijk aan de ''Umbilical'' cable wordt gelegd, dat is zoiets wat wij kennen uit de Missile Technology, het systeem wordt dan van buitenaf rechtstreeks gevoed om de eigen kwetsbare inwendige ''organen'' te ontzien. Ik leer van Marian dat het in het ziekenhuis de PEG sonde wordt genoemd. Ik heb het maar even opgezocht: de Percutane Endoscopische Gastrostomie sonde dus. Ik neem aan dat jullie daar ook wel spreken van de PECH sonde.

Maar op St Maartenavond (dinsdagavond 11 november) vertelt Marian het echte verhaal hieronder:




Hallo Bram,

Vandaag is Ton naar het ziekenhuis geweest voor de CT-scan, al met al was hij er een behoorlijke tijd zoet mee.
Eerst moest hij naar het laboratorium om bloed te laten afnemen, de uitslag heb ik al illegaal binnen, via de computer van mijn afdeling.
Zijn bloedbeeld is weer behoorlijk in de war, hij heeft een ontzettende bloedarmoede, geen wonder dat hij zo moe is.
A.s donderdag is w.s de uitslag van de CT-scan bekend en hebben we een afspraak met de oncoloog, Ton noemt het bijltjesdag, hopelijk is er iets positiefs uitgekomen en heeft hij die ellende niet voor niets ondergaan.
Verder wordt er door de diëtiste van het ziekenhuis met de oncoloog besproken of Ton misschien sondevoeding kan gaan krijgen , eventueel via een rechtstreekse verbinding naar de dunne darm, dat noemen ze een PEGsonde dat kan via een opening in de buikwand die dan operatief gemaakt wordt.
De slokdarm en maag worden dan omzeild, het zou een mooie oplossing zijn, maar Ton moet de ingreep conditioneel wel aankunnen .Zelf heeft hij er alles voor over om zich een beetje sterker te voelen; de EPO laat ook op zich wachten, ik zal er a.s donderdag weer naar vragen.
Ton ligt nu al weer te slapen zo moe is hij !

Zodra de uitslag van de scan er is, laat ik het je weten.

Groetjes Marian

vrijdag 7 november 2008

Ton slaapt (te) veel




Als een zieke veel slaapt zeggen we vaak dat het goed is voor het genezingsprocess, nou dat geldt dan misschien voor een gebroken been of een stevige griep maar voor Ton lijkt het geen goed teken. Hij wordt gewoon gesloopt door die chemische reacties die zich in zijn lichaam voltrekken. De moedeloosheid lijkt nu ook toe te slaan bij zijn eigen Florence Nightingale die haar hele werkzame leven al heeft doorgebracht in een ziekenhuis omgeving en beter dan wie ook aanvoelt hoe de vlag er bij staat. Ik kreeg vandaag vrijdag 7 november van zijn Marian dit bericht:




Hallo Bram,

Ton heeft gisteren zijn andere helft van de chemokuur gehad, het was er een van een half uur.
Hij voelt zich erg beroerd, eigenlijk is hij al een paar dagen behoorlijk ziek, hij houdt er bijna niets in en heeft totaal geen energie.
Hij ligt de hele dag op bed en doet niets anders dan slapen, we vragen ons beiden af of het nu komt van de chemo of van de kanker die verder oprukt.
A fin a.s dinsdag volgt de scan en dan zullen we hopelijk wat meer te weten komen: Ton zelf heeft inmiddels aangegeven niet meer door te zullen gaan met chemokuren als ze niet zijn aangeslagen.
Hoe dan verder te gaan, zullen we bespreken met de oncoloog en de huisarts.
Ton is wel gewoon thuis nu.

Wordt vervolgd

groetjes Marian

woensdag 5 november 2008

Ton en de JSF


Ton heeft niet aan de planningen voor de zgn Affordable Joint Strike Fighter (JSF), (de door de Klu beoogde opvolger van de F-16) mogen werken en zal waarschijnlijk geen idee hebben wat dat ding allemaal zou moeten kunnen en wat dat de belastingbetaler gaat kosten.......Ik zie getallen van $137.000.000 per vliegtuig

Ton, het is nu 2008 en dan is alles mogelijk met een nieuwe Amerikaanse President, we komen met dat ding gewoon even langs op de Populierenlaan. Als ie bevalt gaan we er voor iedere Luchtmacht generaal en Stork directeur eentje bestellen, scheelt toch gauw een paar miljard op de Defensie begroting.


Het Proto Type is klaar en voor EUR1250 komen ze een halve dag demonstreren.

Klik HIER

dinsdag 4 november 2008

Ton en Schiphol Oost


























Ton ik ben vandaag voor je op het dak van gebouw 68 geklommen. Dat is het enige gebouw van het oude Fokker dat nog even blijft staan. Het zgn. hoofdgebouw op de foto gaat volgende week tegen de vlakte. In gebouw 68 zit nu o.a. het VTOC Fokker (Vak Technisch Opleiding Centrum Fokker). Het lijkt daar wel een klein Fokker museumpje met al die werkbanken en werkstukken. Ik kwam daar toch wel wat bekende koppen tegen, maar mijn probleem is altijd dat ik niet meer weet hoe ze heten....

Ik zet voor jou even wat plaatjes er bij...... als het goed is zijn ze clickable

maandag 3 november 2008

Ton weer even thuis




Ton, voor ons maakt het niet uit of het nou april is of oktober. YES, we zijn altijd AWARE.
Het zijn er al heel veel die met jullie meeleven en nu aan MIJ gaan vragen hoe of het met JOU gaat...??

Als ik het zo mag zeggen...dankzij jouw ziekte, ontmoet ik weer oude bekenden.....vanmiddag ga ik naar het oude Fokker op Schiphol op uitnodiging van Jan Buiter. Ik krijg een rondleiding op het VTOC of VOTC?.

Fijn voor je om weer thuis te zijn, kan je weer mooi kijken hoe of de winter langzaam je tuin binnen kruipt. Het is bij ons nu een klein mistig wereldje..

Maar ik laat even je steun en toeverlaat aan het woord:


Hoi Bram,

Het is vandaag maandag en ik heb Ton vanmiddag weer opgehaald uit het ziekenhuis, zijn ( trombose ) been is iets geslonken en met zwaardere antistolling is hij weer ontslagen, a.s donderdagmiddag gaat hij voor het tweede deel van de chemokuur weer naar het ziekenhuis terug.
Volgende week dinsdag volgt er dan een CT-scan om te kijken of de kuren resultaat hebben gehad.
Inderdaad, Ton kan met recht een draaideur patient genoemd worden.


Op dit moment doet hij het redelijk goed, hij is niet misselijk en het eten gaat redelijk, weliswaar mondjesmaat maar het blijft er in!

Ton doet je hierbij de hartelijke groeten en laat je weten dat hij blij is weer thuis te zijn.
Groetjes en tot wederhoren Marian

zondag 2 november 2008

Ton....de draaideur patient




Bovenstaand plaatje toont een zgn. Atomaire kracht Microscope met duizelingwekkende vergrotingfactor die de specialisten in staat stelt onderzoek te doen naar het ontstaan van trombose

De AFM neen, niet de Autoriteit Financiële Markten waar we allemaal de afgelopen weken zoveel over hebben gehoord maar de Atomic Force Microscope een microscope met een duizelingwekkende vergrotingfactor die door specialisten wordt ingezet om onderzoek te doen naar bijvoorbeeld het ontstaan van trombose bij kankerpatiënten. Meer te lezen over dit onderzoek klik HIER.


Ik weet niet of Ton inmiddels een eigen plekkie heeft gekregen in het ziekenhuis. Het lijkt wel of hij een abonnement heeft op de zgn. complicaties. Het is een schema om dol van te worden; behandeling geslaagd, naar huis...en dan een dagje later, helaas, toch weer terug naar het ziekenhuis want er is weer wat anders aan de hand. Gelukkig weet men toch steeds weer de juiste remedie tegen de nieuwe kwaal te vinden en komt Ton met de hulp van Marian ook daar weer overheen.


Marian vertelt hier de bevindingen van 1 november....





Hallo Bram,

Ik praat je weer even bij over Ton.
Afgelopen donderdag bracht ik Ton weer naar het ziekenhuis voor de derde chemokuur, hij en ik zagen er erg tegen op gezien de complicaties die er tot nu toe steeds optraden.
Gek, maar deze keer leek alles goed te gaan, Ton was nauwelijks misselijk, hij leek meer te kunnen eten en hij kreeg zelfs meer praatjes, d.w.z. hij kwam steeds beter uit zijn woorden, en zijn humor kwam weer een beetje terug.


Niets was er op tegen om hem vanmorgen weer mee naar huis te nemen, helaas was dit weer te optimistisch gesteld, toen ik hem vanmorgen onder de douche wilde helpen, ontdekte ik dat zijn linkerbovenbeen behoorlijk gezwollen was, het was wel twee keer zo dik als normaal, toen ik hem er naar vroeg, vertelde hij dat zijn been erg stijf aanvoelde; en om een lang verhaal kort te maken, er is weer trombose in het spel in het zelfde been als de vorige keer zelfs in het zelfde bloedvat, alleen nu op een andere plek.

Het is toch niet te geloven? Nu moet hij dus weer in het ziekenhuis blijven om (weer) aan de antistolling te gaan, hij baalt als een stekker dat begrijp je.
W.s blijft hij het weekend over, en kan ik als alles goed is hem maandag weer ophalen.
IK laat je het vervolg weer weten.

Langs deze weg wil ik alle lieve mensen die ons zo fantastisch bijstaan met hun hulp op wat voor manier dan ook, laten weten dat we er heel blij mee zijn, bedankt! bedankt ook jij Bram dat je er steeds weer zo'n mooi verhaal van maakt!

Groetjes van ons beiden Ton en Marian