Ton en de Lichtwensen

Goede middag Bram,

Fantastisch een halfmiljoen aan kaarsjes speciaal ontstoken voor Ton, hij vond het geweldig dat er zo aan hem gedacht werd.
Een mooie kerstgedachte, hartstikke bedankt daarvoor.

Ton is nog steeds aan het bijkomen van de kerstdagen, we zijn blij dat hij dat allemaal nog heeft kunnen meemaken, nu kijkt hij weer uit naar oud en nieuw.
We houden dat heel rustig, samen het nieuwe jaar in is onze wens en daarna zien we wel weer verder.

Wij wensen iedereen een hele prettige jaarwisseling toe.

Lieve groet Marian en Ton

Ton verwend door 3 familie Koks

Hallo Bram en Els,


Bedankt voor jullie lieve kerstwens.

Het is de meest vreemde kerst die ik ooit heb beleefd, aan de ene kant heel verdrietig en aan de andere kant heel warm met een grote saamhorigheid.
Gisteren waren we op de kerstbrunch bij Ton zijn broer, de hele familie Bosman was daarbij aanwezig, broers zussen, neven en nichten, onze kinderen en kleinkind en natuurlijk zijn ouders.
Die brunch was ons aangeboden door zijn broers en zussen en aangezien er drie koks in de familie zijn, was er een geweldig buffet dat door hen was bereid.

Broer Piet heeft een heel groot huis en daar hadden we de brunch, alles was prachtig versierd en er stond een bed in de huiskamer speciaal voor Ton.
Het was fantastisch om deze dag samen door te brengen er werd gehuild en gelachen en hoewel Ton ontzettend moe was, heeft hij enorm genoten.
Hij heeft aardig meegegeten, dronk zelfs een glas champagne en een glaasje likeur met ons mee, achteraf kwam het er allemaal wel weer uit maar dat wisten we van tevoren en dat had hij er wel voor over.

Vandaag heeft hij een off day, hij is ontzettend moe en slaapt bijna de hele dag, zijn energie is gisteren helemaal opgebruikt.
De kinderen zijn nu hier, we houden het vandaag rustig, zojuist zijn mijn zussen, schoonzus en zwagers even geweest en dat vond hij ook wel heel fijn.

We leven nu zijn beetje van dag tot dag.
CARPE DIEM

Lieve groet van ons hele gezin
Ton Marian Floor Menno en Teuntje en Marleen en Pim

Ton geniet van de verse soep

Nee, het komt beslist niet uit zo'n Cup-A-Soup pakje, Ik heb van Marian gehoord dat er Meester KOKS in de familie zitten dus die zullen wel een geweldige lekkere soep voor Ton hebben gemaakt. Geweldig toch dat er zo'n Tafeltje-Dekje Service op de Populierenlaan wordt geleverd.....

Goedemorgen Bram,

Even een klein berichtje over Ton.

Zijn conditie is langzamerhand aan het verslechteren, doordat hij weinig kan eten, sterkt hij niet voldoende aan.
Hij staat heel wankel op de benen door spierzwakte en dat komt weer doordat hij te weinig goede voedingsstoffen binnen krijgt.
Ik heb wekelijks contact met de diëtiste van het ziekenhuis, zij geeft tips die ik probeer toe te passen maar als je zo als Ton geen trek en zelfs geen dorst meer hebt, is het verdomde moeilijk iets tot je te nemen.

Hij doet zijn best, probeert van alles maar het meeste van wat hem wordt aangeboden, staat hem tegen, behalve de verse soep die zijn broer elke week voor hem maakt.
Dat is eigenlijk het enige nog wat hij echt lekker vindt.

Verder wil ik jou en je familie en iedereen die trouw de weblog volgt, hele fijne feestdagen en vooral een heel gezond 2009 toewensen.
En ook aan iedereen die aan ons denkt ons bezoekt en kaartjes stuurt en niet te vergeten de "Tafeltje Dekje "mensen.
Nogmaals heel heel erg bedankt ook namens Ton natuurlijk.

En vergeet het niet: " CARPE DIEM " oftewel: " PLUK DE DAG"

Lieve groet van Marian en Ton

Ton krijgt een Light Works boodschap

Ton,

Omdat het branden van een (1) kaarsje voor sommigen al wonderen doet, hebben je vrienden van de Hobby Club in Velsen Noord voor jou de Spotbeam maar eens ontstoken.
De lichtopbrengst is gelijk aan 500.000 Candelas, dus komt aardig overeen met het laten branden van zo'n half miljoen kaarsjes voor jou.

Het was bitter koud buiten maar met de kilowatten die we verstoken en de liters anivries die we innemen is het met ons goed afgelopen.....

We gaan nu even op de wonderen wachten, als het niet voldoende helpt halen we er nog wat echte Search Lights bij....Nee niet van die kinderachtige F-16 Landing Lights!

Ton mist helft van de voetbal

Ton, ik heb zojuist van Mar gehoord dat je maar de helft van de voetbalwedstrijd kunt zien. Ik heb wat suggesties voor je:
Als de Z-as ook negatieve waardes krijgt toegediend zal de bal weer uit twww helften bestaan en dus rond worden.....
Je moet de thuiszorg laten weten dat ze je niet in de pauze mogen komen wassen en wachten tot de wedstrijd afgelopen is....
Wat altijd helpt is even lekker snacken in de eerste helft, tomatensoepie en die zak drop altijd bij de hand...

Ton en zijn Alveolen

Het luistert allemaal zo ontzettend nauwkeurig. De longfuctie van het menselijk lichaam is vele malen complexer als bijv. de warmtewisselaar die wij als techneuten tegenkomen in koelinstallaties. Maar ook hiervoor geldt dat een verstoring onherroepelijk zal leiden tot een volledig vastlopen van het proces.

Hoi Bram,

Hierbij weer een update over Ton.
Ton heeft er weer een complicatie bij, een beginnende longontsteking, dit is een complicatie van de bedverpleging zoals ik dat ooit geleerd heb.
Doordat Ton veel in bed ligt, kunnen zijn longen zich niet goed ontplooien, zodoende wordt de onderste luchtlaag in zijn longen niet voldoende ververst, tel daarbij zijn ernstige verminderde weerstand op tja dan is een ontsteking snel een feit.
Ton moet nu dus aan de antibiotica.
De huisarts was hier vanmorgen en omdat Ton de laatste paar dagen zo vreselijk aan het hoesten is, heeft hij hem beluisterd en ja hoor bingo!

Zo tobben we dus maar voort, morgen gaat Ton aan zijn tweede chemopillenkuur beginnen, ik houd mijn hart vast, hoe gaat dit nu weer verlopen?
Ik houd je weer op de hoogte
Wordt vervolgd!

groetjes Marian

Ton en de survivors

Hallo Bram,

Ik heb zojuist de weblog weer bekeken, de documentaire die je er opgezet hebt, is tekenend voor hoe Ton zich momenteel voelt.
Hij is ook aan het overleven, in zijn hoofd wil en kan hij alles maar zijn lichaam werkt niet mee.
Hij ligt nu al weer sinds gisteren bijna de hele dag in bed en hij slaapt het grootste gedeelte van de dag, hij praat weinig, het enige waar hij zich nog druk om maakt is het late tijdstip waarop de thuiszorg komt om hem onder de douche te helpen en het feit dat hij geen fut heeft om zijn filmpjes over te zetten.
Gelukkig komt onze dochter Marleen hem volgende week daarbij helpen, ze is dan twee weken vrij en heeft dan alle tijd voor hem.

Voor de voetbal komt hij wel uit bed maar een hele wedstrijd uit zien, lukt niet meer.
Verder gaat eten en drinken moeizaam, tussen de flesjes energiedrank door probeert hij wat hartigs te eten, gisteren en eergisteren genoot hij van de verse tomatensoep die zijn broer voor hem had gemaakt, dat bleef er gelukkig ook in.

Verder leven we met dag en houden we ons aan zijn lijfspreuk "CARPE DIEM"


Groetjes Marian

Ton aan de Boterbabbelaars

Af en toe moet er gewoon wat lekkers en verzachtends worden ingenomen. Van al die Chemicals en Medicals krijg je een vieze smaak in de mond.
Ik hoor van Marian dat Ton lekker kan genieten van de Honingdrop en de Boterbabbelaars, het zal wel een oud receptje zijn uit de periode van de Gay-Mixers als er weer eens teveel gerookt en gedronken was waardoor de zangkunsten niet meer optimaal waren. Smeren dus die kelen......

Hoi Bram,

Hier ben ik weer met het laatste nieuws.

Ton is weer thuis uit het ziekenhuis, afgelopen woensdag mocht ik hem weer mee naar huis nemen.
Hij heeft een aantal kolven infuusvloeistof toegediend gekregen en is daar aardig van opgeknapt.
Met medicijnen tegen braken en diarree gaat het weer de goede kant op.

Gelukkig mag hij de volgende chemokuur een weekje uitstellen zodat zijn lijf kan herstellen van al die afschuwelijke bijwerkingen.
Langzaam maar zeker kan hij wat meer eten en krijgt hij zowaar af en toe trek.
Snoepen doet hij ook, hij is dol op boterbabbelaars en honingdrop, eigenlijk is dat niet zo goed voor zijn suiker maar voor zijn mond is het wel goed het houdt de speekselklieren aan de gang en heeft zodoende een helende werking op de slijmvliezen.

Vandaag wil hij weer verder gaan met het digitaliseren van de videofilms hij hoopt het deze week nog af te krijgen.
Als het goed is, zijn de Betamaxbanden dan klaar en kan hij beginnen met de Hi 8 films.

Je ziet er is nog heel wat werk te verrichten maar hij heeft er weer zin in en dat is een goed teken!

Tot zover het laatste nieuws,

groetjes van ons beiden Ton en Marian

Ton en zijn doping

EPO laat je niet alleen harder fietsen, maar brengt bij Ton zijn bloed samenstelling weer een beetje op orde.

Hoi Bram,

Wat een goede tekst over de "sluipmoordenaar" van Priscilla, ze verwoordt het precies zo als het is, de muziek is ook treffend.

Ton heeft de laatste dagen wel heel veel last van de sluipmoordenaar, gisteren en eergisteren hield hij er niks in, braken en diarree en daarbij een zeer pijnlijke mond.
Vandaag moest hij voor controle naar de oncoloog en die heeft hem meteen laten opnemen, Ton was zo verzwakt door het vochtverlies dat hij aan het infuus moest.
Voorlopig moet hij een paar dagen blijven om opgekalefaterd te worden zoals de oncoloog zei, dat zag Ton absoluut niet zitten maar als hij geen vocht krijgt, droogt hij uit.

Het is de bedoeling dat als hij wat opgeknapt is hij a.s donderdag aan de volgende chemopillencyclus begint, de dosis wordt dan wel verlaagd van 2x5 pillen naar 2x4 pillen per dag.
De bloeduitslagen zijn wel verbeterd, het HBgehalte in zijn bloed is met 2 punten gestegen, de EPO doet zijn werk, hoera!

Goed Bram dat was het weer voor vandaag, als er iets in de situatie verandert, laat ik je het weten.

Groetjes Marian

Ton heeft geen goede Sinterklaas

We weten het allemaal, de Bijwerkingen zijn verschrikkelijk, het middel lijkt soms erger dan de kwaal. Maar welke keuzes heb je als patiënt eigenlijk?

Hallo Bram,

Leuk het verhaal rond het sinterklaas gebeuren, helaas heeft Ton niet echt kunnen genieten van het Sinterklaasfeest.
Hij voelde zich gisteren en eergisteren beroerd, bijna alle voorspelde bijwerkingen van de chemopillen waren aanwezig, vooral zijn mond en lippen waren en zijn nog erg pijnlijk.
Ook zijn ogen doen erg zeer ze branden en tranen voortdurend, het heeft allemaal met de aangedane slijmvliezen te maken.
Verder is hij erg moe, hij ligt veel op bed en hij slaapt heel veel.

Ik heb maar weer even met het ziekenhuis overlegd, en kon meteen medicijnen halen tegen alle ongemakken.

Vandaag lijkt het ietsje beter te gaan, alleen heeft hij nog veel last van darmkrampen en diarree, hopelijk gaat dat over naarmate het gif uit zijn lijf is.

OK Bram dit was weer het laatste nieuws, ik hoop dat ik de volgende keer beter nieuws heb.

Groetjes van ons beiden,Ton en Marian

Berichtjes voor Ton

Vrienden,

Ton lijkt zich nu gelukkig weer in een periode te bevinden dat hij zich wat bewuster is geworden met wat in de wereld om hem heen gebeurt. Ik weet niet of hij wel zo blij moet zijn met de wetenschap van de recessies en bankencrisis om ons heen. Daarom aan jullie als lezers van deze Blog maar wat extra afleiding en ondersteuning voor Ton gevraagd door te zorgen voor een groot aantal op RIJM gestelde reacties.....



Ik heb de zgn. ''woordverificatie'' voor het plaatsen van een reactie even uitgeschakeld en de instructie voor het plaatsen van een berichtje hier onder herhaald.

Kom op dus, en doe net als Sint & Piet dan vergeten we hem niet.

Via deze link http://tonbosman.blogspot.com/ ben je op de nieuwste pagina terecht gekomen en dat is vandaag "Reacties naar Ton"
Ga naar de onderkant van deze pagina
Klik op ''EEN REACTIE PLAATSEN'' of de link ''x reacties''
Je krijgt een schermpje te zien met rechtsboven LAAT EEN REACTIE ACHTER
Ga met je muis in dat tekstvak staan en vertel je verhaal.
Als je geen Google account hebt is het eenvoudigst om vervolgens te kiezen voor IDENTITEIT ANONIEM, zorg dan wel dat je ergens in het berichtvak je naam hebt geschreven anders weet Ton niet van wie de REACTIE afkomstig is.
Klik dan op het blauwe VOORBEELD en in een Geel venster staat dan jouw verhaaltje.
Corrigeer e.e.a. indien nodig
Klik op het Oranje/Rode BERICHT PUBLICEREN.
Klaar!

Ton is klaar voor Sint

Ziezo....de laatste PIL van de kuur zit er op, er zijn dus alweer twee weken voorbij. Tja, het zijn dus geen apirientjes die je te slikken krijgt. Ik begrijp dat je er nu inmiddels ook goed beroerd van geworden bent, maar diarree en buikkramp gaan hopelijk vanzelf snel weer over.

Als ik kijk naar je dagindeling is dat al stukken beter als wat we de laatste tijd van je gewend zijn. Naar buiten voor wat frisse lucht...dat wordt dus even een sneeuwbal gooien en dan maar weer lekker naar binnen.

Er zal dus namens de Sint door Opa Ton kadootjes moeten worden ingepakt en de VliegPiet wil je vast waarschuwen dat Teun nog niet aan dit voorbeeld van een trapvliegtuig toe is. Tja dat waren altijd mooie tijden als we in de USA weer eens bij Toys are US lekker voordelig de FisherPrice Toys konden aanschaffen.

Nou Ton, dat wordt dus even de Films aan de kant en aan het rijmen geslagen, dan zal meteen blijken of die bytes & bits bij jou weer op de goede plek zitten...kijk hier voor het paard

Ik wens jullie veel plezier als de goedheiligman langs komt en sterkte bij het komende onderzoek.

Hoi Bram,

Vandaag is Ton met zijn laatste dag bezig van de 14 daagse pillenkuur, dat is maar goed ook want de bijwerkingen beginnen nu toe te slaan.
Hevige buikkrampen met daarop volgend vreselijke diarree, gelukkig beperkt zich dat tot 2 x per dag, verder krijgt hij al een pijnlijke mond en lippen door ontstekingen van het slijmvlies.

De ochtend besteed hij aan toiletgang en douchen daarna aan bijkomen van dat alles, dan doet hij een dutje en na de lunch (lees drinkvoeding) gaat hij op de bank voor het omzetten van de videobanden.
Dat houdt hij toch wel tot een uur of vijf vol maar dan moet hij echt wel weer in bed want dan is zijn energie op.

Volgende week in de herstelperiode hoopt hij zo ver op te knappen dat hij eens naar buiten kan, een stukje lopen of in de rolstoel, hij snakt naar frisse lucht!
Enfin, a.s maandag moet hij weer voor controle naar de oncoloog en wordt er weer bloed geprikt daarin wordt dan ook een bepaalde tumormarker gecontroleerd waaraan je kunt je zien of de kanker is uitgezaaid in nabij gelegen organen. Erg spannend dus.

Ton is inmiddels wel weer zover dat hij weer naar muziek wil luisteren, dat is voor mij erg fijn want normaal heb ik altijd de hele dag de radio aan, de laatste maanden was het wel erg stil in huis.

OK Bram dat was het weer voorlopig,

Groetjes van ons allebei,
Ton en Marian

Ton kijkt weer voetbal!!!

Studio Sport mag zich verheugen op de terugkeer van haar trouwe kijker Ton.

Na een periode van ernstige terugslag is Ton weer instaat af en toe naar de verrichtingen van zijn Kluppie Ajax te kijken. Ton had in iedergeval gisteravond een goede start door het knappe doelpunt van Leonardo te kunnen zien.

Naast de Flying Doctor arriveert dus ook af en toe de Playing Doctor op de lokatie Populierenlaan. Het is fijn te horen dat ook hij nu enige vooruitgang signaleert. Tja, we hebben niet allemaal een HA (Huis Arts) die ook nog een muziek instrument kan bespelen en als ze het al zouden kunnen dan hebben ze er meestal de tijd niet voor, leuk dat speciale piano recital.

En dan ook nog het digitaliseren van de video's opnieuw ter hand genomen, dat getuigt van een diep geworteld verlangen dat project toch eens succesvol te kunnen afronden. Nou Ton, laat ik je nu al zeggen dat zoiets nooit afkomt, iedere keer weer als je een scene terugziet denk je dat het toch anders moet, je kent dat wel, steun muziekje anders, harder, zachter, mixen met original audio, scène volgorde wijzigen, overgangen, ondertitels...ja precies je blijft bezig...er komt nooit een eind aan.

Nou makker, je bent gelukkig weer een beetje terug op deze wereld, als dat grote LCD scherm naar het voeteneind van je bed moet worden verplaatst dan hoor ik het wel.....

(lukt het wel een beetje om de Remote Controllers uit elkaar te houden?)

Maria(n) vertelt ons deze blijde boodschap op donderdagavond 27 november:

Hoi Bram,

Hier weer even een klein berichtje over Ton.

Ton doet het de laatste dagen redelijk, hij verdraagt de chemopillen tot nu toe goed en de beruchte bijwerkingen zijn nog niet opgetreden.
Alleen zijn handen beginnen nu wat te vervellen maar daar hebben we een crème voor.

De afgelopen dagen heeft hij elke middag benut om videofilms over te zetten, liggend op de bank met de afstandsbedieningen binnen handbereik lukt hem dat wel, maar na een paar uur is hij zo moe
dat hij terug naar bed moet om bij te komen en een uurtje te slapen.

Vanmiddag kwam de huisarts weer op bezoek (na drie weken vakantie) en die vond Ton er beter uit zien dan de laatste keer dat hij hem zag.

Onze huisarts is een zeer betrokken man en hij is ook heel gezellig, hij ging met een " mag ik ? " achter de piano zitten en speelde een paar prachtige melodieën zo uit het blote hoofd.
De man kan geen noot lezen!
Toen is Ton ook nog maar even achter de piano gekropen en hoewel het maar heel kort was, deed het me toch goed.

Momenteel kijkt hij voetbal vanuit zijn bed dat boeit hem nog steeds gelukkig.

Dat was het weer Bram tot de volgende keer

Groetjes Marian

Ton de (ver)Bouwer

Soms is het gewoon even lekker om te kunnen vluchten in het verleden. Herinneringen ophalen van die momenten waarop alles nog probleemloos kon verlopen. Gewoon zonder schuldgevoel kunnen kijken naar de verleidingen van het goede leven dat we toen met jou hebben mogen beleven.

Willem vond zojuist nog een plaatje van de drie bierbuikjes die bezig waren om voor de zoveelste keer de Radio/TV zaak weer eens te verbouwen.

Ja onze Ton kon er wat van, zijn specialiteit was dacht ik schilderen maar dat zit ook al in de familie want tenslotte hebben ze daar ook al een ''Rembrandt'' voortgebracht.

Ook in de Populierenlaan is naar ik meen nog maar weinig in de oorspronkelijke staat gebleven, Ton is er altijd druk mee geweest tot dat het echt niet meer ging.......

Nou Makker, kom op, nog een paar handjes van die PILLEN en we hopen je weer de oude te zien worden.

De foto is ''Clickable'' om de snorharen beter te kunnen bekijken, backstep van de browser brengt je weer terug in de Blog.......

Ton opnieuw aan de PIL

Een pagina uit de ''PIL'' van de F-16.

(KLIK voor groter beeld)

Ton is dus nu aan de chemische PIL, een stuk of 10 van die dingen slikken per dag en het zal wel blijken dat het geen aspirientjes zijn. Ton en ik zijn vroeger ook vaak met de PIL bezig geweest maar dat had toen de betekenis van Parts Identification List een afkorting die in ons technisch militaire wereldje werd gebruikt om aan te geven hoe een te vervangen onderdeel er uitziet en waar het zich bevindt in de hogere samenstelling. Je kon dan ook gerust vragen heb je de PIL al geraadpleegd?, zonder hierbij een bezoek aan de Dokter te bedoelen. De Amerikanen spraken later veelal over de IPB (Illustrated Parts Breakdown), waarvan ik hierboven een pagina uit onze F-16 tijd heb afgebeeld.

De Chemo pillen zullen wel moeten worden aangevuld met weer andere pilletjes voor de pijn, hoest, bloed, stress, slapeloosheid dus het lijkt al gauw op deze handvol zoals hieronder:

Het slikken van (bittere) pillen is voor Ton geen groot probleem, hij hoeft er de deur niet voor uit en ook geen nachtjes meer in het ziekenhuis voor door te brengen. Nu maar hopen dat de PIL zijn werk zal doen en dat het straks wat verbetering zal opleveren.

Het blijft een ziekte die met ups en heel veel downs verloopt het is zoals Marian hieronder op zaterdag 22 november al zegt: we juichen niet te vroeg





Hallo Bram,

Ik laat je weer even weten hoe het Ton vergaat momenteel.

Hij is afgelopen donderdag met de chemopillen kuur begonnen 2 x 5 van die grote pillen per dag.
Hij slikt ze zonder al te veel problemen in een keer naar binnen, verder heeft hij ( nog ) geen last van de vermelde bijwerkingen.
We hopen dat dat zo blijft, maar we juichen nog maar niet te vroeg.

Met de energie is het nog slecht gesteld. Na de douchebeurt boven, is hij gevloerd en moet hij gaan slapen.

Gisteren moest hij voor controle naar het ziekenhuis dit keer bij de neuroloog vanwege die ene epileptische aanval van een maand terug.
Hij heeft geen aanval meer gehad maar klaagt wel regelmatig over ( hevige hoofdpijn ) de neuroloog heeft daarom een MRI afgesproken van de hersenen.
Binnenkort krijgt hij daarvoor een oproep.

OK Bram tot zover het laatste nieuws.

Groetjes Marian

Ton en Nutricia

Tja, het is een verschil van 60 jaar maar Ton neemt nu net als zijn kleinzoon Teun ook de voeding van Nutricia . Er is wel een verschil, de kleine Teun geniet er van en groeit als kool, terwijl Ton het maar nauwelijks kan binnen houden en steeds meer afvalt. Verschrikkelijk om van zo dichtbij deze twee werelden van verschil te moeten meemaken.

(Klik HIER om de zorgeloze wereld van Teun te bekijken)

Wij hopen net als Marian dat over een paar weken de EPO merkbaar zijn werk zal hebben gedaan. Ton kan dan weer met zijn spierballen rollen en fluitend de trappen op en af lopen, zo gaat het tenslotte ook met die gedrogeerde wielrenners.

De weg met Kanker is nog voor niemand precies voorspelbaar, het lijkt wel een loterij, soms kruipt het heel langzaam door je lichaam en dan weer slaat het meedogenloos snel toe. Wij die aan de zijlijn staan zoeken naar ieder spoortje van hoop op verbetering.

Ton zelf grijpt nu nog alle alternatieven aan om het langer vol te kunnen houden, zolang het leven op die manier door hem als dragelijk wordt gevonden blijft hij knokken.....

Gelukkig ondervindt hij alle support van heel dichtbij uit zijn liefdevolle omgeving.

Marian heeft op deze dinsdag van 18 november de volgende details:

Hoi Bram,

Even een kleine update over Ton.

Gisteren heeft hij zijn eerste EPO shot gekregen, hij merkt er nu nog niets van maar over een paar weken moet hij zich beter gaan voelen.
Momenteel is het niks met hem, hij is kapot hij heeft ( nog steeds ) totaal geen energie ondanks de drie zakjes bloed die hij heeft gekregen.

Het eten gaat moeizaam hij blijft misselijk het enige voedsel dat hij nog kan verdragen, is de energieverrijkte drinkvoeding van Nutricia.

Hij is nog meer afgevallen en wordt alleen maar zieker ! toch wil hij er voor gaan a.s donderdag ( de chemopillenkuur van 2 weken ).

Wij de kinderen en ik maken ons erge zorgen hoe lang houdt hij dit vol? de kanker sloopt hem.

Nogmaals dankjewel voor het bijhouden van de weblog en dank aan al die andere lieve mensen die aan ons denken en ons helpen met allerlei praktische zaken !

Lieve groet Marian

Ton reageert niet goed

Dat is toch bijzonder teleurstellend, wordt er twee maanden lang een of ander chemisch goedje in je bloedbanen gebracht, wordt je eigenlijk veel zieker als je al was en blijkt het geen sikkepit te hebben geholpen.

Het valt even niet mee om hier nog wat positiefs van te zeggen of het moet zijn dat Ton nu verlost wordt van die bloedingen en misselijk makende periodes na al die bezoeken aan het ziekenhuis. Gewoon thuis nu en dan verder pillen slikken en af en toe een shot EPO doping toegediend door Marian.

Ton ik hoop dat jullie deze teleurstelling snel kunnen verwerken en uitzicht krijgt op een stabielere periode. (Je was toch al geen knappe kerel, dus die eventuele extra pukkeltjes en blaasjes op je huid zoals voorspelt door Marian, moet je maar op de koop toenemen.)

Ton, denk maar zo.....met EPO in je lijf kan je beter fietsen.....

Hallo Bram,

Vandaag was het bijltjesdag voor Ton. Helaas had de oncoloog geen goed bericht voor ons.
De chemokuren hebben niets gedaan, het proces in de lever is zelfs (ietsje) vergroot, de uitzaaiingen zijn dus niet tot stilstand gebracht zoals gehoopt door de chemo.

De oncoloog heeft nu een ander middel voorgesteld om te proberen, een z.g.n. orale chemo. Dat zijn pillen die gewoon thuis ingenomen kunnen worden, een kuur van 14 dagen van 2 x 5 pillen per dag.
De bijwerkingen schijnen minder erg te zijn dan die van de intraveneuze variant, geen misselijkheid maar wel weer diarree en eventuele huiduitslag.

We zijn erg teleurgesteld en hopen dat het volgende chemo-experiment wat meer aanslaat.

Morgen krijgt Ton een bloedtransfusie. Daar zal hij wat van opknappen. Vanaf a.s. maandag krijgt ie epo in de vorm van injecties (12 weken lang, 1 keer per week). Na drie injecties zou hij zich iets beter moeten gaan voelen.

Tot zover het laatste nieuws.

Groetjes, ook namens Ton,

Marian

Ton en Bijltjesdag

Ton verwacht volgende week zijn ''bijltjesdag'', het klinkt als een proces van eliminatie van wat nog wel en wat niet kan. Het zal gelukkig niet zo'n ongelijke strijd worden als op bovenstaande cartoon is afgebeeld. Ton wordt tenslotte omgeven met de beste zorg die hij zich maar kan wensen. De minister is er nog druk mee bezig om ons allemaal op te nemen in zijn EPD (Elektronisch Patiënten Dossier), maar Marian wacht daar niet op en heeft haar eigen Hot-Link met de database......

Ik lees ook dat Ton mogelijk aan de ''Umbilical'' cable wordt gelegd, dat is zoiets wat wij kennen uit de Missile Technology, het systeem wordt dan van buitenaf rechtstreeks gevoed om de eigen kwetsbare inwendige ''organen'' te ontzien. Ik leer van Marian dat het in het ziekenhuis de PEG sonde wordt genoemd. Ik heb het maar even opgezocht: de Percutane Endoscopische Gastrostomie sonde dus. Ik neem aan dat jullie daar ook wel spreken van de PECH sonde.

Maar op St Maartenavond (dinsdagavond 11 november) vertelt Marian het echte verhaal hieronder:

Hallo Bram,

Vandaag is Ton naar het ziekenhuis geweest voor de CT-scan, al met al was hij er een behoorlijke tijd zoet mee.
Eerst moest hij naar het laboratorium om bloed te laten afnemen, de uitslag heb ik al illegaal binnen, via de computer van mijn afdeling.
Zijn bloedbeeld is weer behoorlijk in de war, hij heeft een ontzettende bloedarmoede, geen wonder dat hij zo moe is.
A.s donderdag is w.s de uitslag van de CT-scan bekend en hebben we een afspraak met de oncoloog, Ton noemt het bijltjesdag, hopelijk is er iets positiefs uitgekomen en heeft hij die ellende niet voor niets ondergaan.
Verder wordt er door de diëtiste van het ziekenhuis met de oncoloog besproken of Ton misschien sondevoeding kan gaan krijgen , eventueel via een rechtstreekse verbinding naar de dunne darm, dat noemen ze een PEGsonde dat kan via een opening in de buikwand die dan operatief gemaakt wordt.
De slokdarm en maag worden dan omzeild, het zou een mooie oplossing zijn, maar Ton moet de ingreep conditioneel wel aankunnen .Zelf heeft hij er alles voor over om zich een beetje sterker te voelen; de EPO laat ook op zich wachten, ik zal er a.s donderdag weer naar vragen.
Ton ligt nu al weer te slapen zo moe is hij !

Zodra de uitslag van de scan er is, laat ik het je weten.

Groetjes Marian

Ton slaapt (te) veel

Als een zieke veel slaapt zeggen we vaak dat het goed is voor het genezingsprocess, nou dat geldt dan misschien voor een gebroken been of een stevige griep maar voor Ton lijkt het geen goed teken. Hij wordt gewoon gesloopt door die chemische reacties die zich in zijn lichaam voltrekken. De moedeloosheid lijkt nu ook toe te slaan bij zijn eigen Florence Nightingale die haar hele werkzame leven al heeft doorgebracht in een ziekenhuis omgeving en beter dan wie ook aanvoelt hoe de vlag er bij staat. Ik kreeg vandaag vrijdag 7 november van zijn Marian dit bericht:

Hallo Bram,

Ton heeft gisteren zijn andere helft van de chemokuur gehad, het was er een van een half uur.
Hij voelt zich erg beroerd, eigenlijk is hij al een paar dagen behoorlijk ziek, hij houdt er bijna niets in en heeft totaal geen energie.
Hij ligt de hele dag op bed en doet niets anders dan slapen, we vragen ons beiden af of het nu komt van de chemo of van de kanker die verder oprukt.
A fin a.s dinsdag volgt de scan en dan zullen we hopelijk wat meer te weten komen: Ton zelf heeft inmiddels aangegeven niet meer door te zullen gaan met chemokuren als ze niet zijn aangeslagen.
Hoe dan verder te gaan, zullen we bespreken met de oncoloog en de huisarts.
Ton is wel gewoon thuis nu.

Wordt vervolgd

groetjes Marian

Ton en de JSF

Ton heeft niet aan de planningen voor de zgn Affordable Joint Strike Fighter (JSF), (de door de Klu beoogde opvolger van de F-16) mogen werken en zal waarschijnlijk geen idee hebben wat dat ding allemaal zou moeten kunnen en wat dat de belastingbetaler gaat kosten.......Ik zie getallen van $137.000.000 per vliegtuig

Ton, het is nu 2008 en dan is alles mogelijk met een nieuwe Amerikaanse President, we komen met dat ding gewoon even langs op de Populierenlaan. Als ie bevalt gaan we er voor iedere Luchtmacht generaal en Stork directeur eentje bestellen, scheelt toch gauw een paar miljard op de Defensie begroting.

Het Proto Type is klaar en voor EUR1250 komen ze een halve dag demonstreren.

Klik HIER

Ton en Schiphol Oost

Ton ik ben vandaag voor je op het dak van gebouw 68 geklommen. Dat is het enige gebouw van het oude Fokker dat nog even blijft staan. Het zgn. hoofdgebouw op de foto gaat volgende week tegen de vlakte. In gebouw 68 zit nu o.a. het VTOC Fokker (Vak Technisch Opleiding Centrum Fokker). Het lijkt daar wel een klein Fokker museumpje met al die werkbanken en werkstukken. Ik kwam daar toch wel wat bekende koppen tegen, maar mijn probleem is altijd dat ik niet meer weet hoe ze heten....

Ik zet voor jou even wat plaatjes er bij...... als het goed is zijn ze clickable

Ton weer even thuis

Ton, voor ons maakt het niet uit of het nou april is of oktober. YES, we zijn altijd AWARE.
Het zijn er al heel veel die met jullie meeleven en nu aan MIJ gaan vragen hoe of het met JOU gaat...??

Als ik het zo mag zeggen...dankzij jouw ziekte, ontmoet ik weer oude bekenden.....vanmiddag ga ik naar het oude Fokker op Schiphol op uitnodiging van Jan Buiter. Ik krijg een rondleiding op het VTOC of VOTC?.

Fijn voor je om weer thuis te zijn, kan je weer mooi kijken hoe of de winter langzaam je tuin binnen kruipt. Het is bij ons nu een klein mistig wereldje..

Maar ik laat even je steun en toeverlaat aan het woord:


Hoi Bram,

Het is vandaag maandag en ik heb Ton vanmiddag weer opgehaald uit het ziekenhuis, zijn ( trombose ) been is iets geslonken en met zwaardere antistolling is hij weer ontslagen, a.s donderdagmiddag gaat hij voor het tweede deel van de chemokuur weer naar het ziekenhuis terug.
Volgende week dinsdag volgt er dan een CT-scan om te kijken of de kuren resultaat hebben gehad.
Inderdaad, Ton kan met recht een draaideur patient genoemd worden.


Op dit moment doet hij het redelijk goed, hij is niet misselijk en het eten gaat redelijk, weliswaar mondjesmaat maar het blijft er in!

Ton doet je hierbij de hartelijke groeten en laat je weten dat hij blij is weer thuis te zijn.
Groetjes en tot wederhoren Marian

Ton....de draaideur patient

Bovenstaand plaatje toont een zgn. Atomaire kracht Microscope met duizelingwekkende vergrotingfactor die de specialisten in staat stelt onderzoek te doen naar het ontstaan van trombose

De AFM neen, niet de Autoriteit Financiële Markten waar we allemaal de afgelopen weken zoveel over hebben gehoord maar de Atomic Force Microscope een microscope met een duizelingwekkende vergrotingfactor die door specialisten wordt ingezet om onderzoek te doen naar bijvoorbeeld het ontstaan van trombose bij kankerpatiënten. Meer te lezen over dit onderzoek klik HIER.

Ik weet niet of Ton inmiddels een eigen plekkie heeft gekregen in het ziekenhuis. Het lijkt wel of hij een abonnement heeft op de zgn. complicaties. Het is een schema om dol van te worden; behandeling geslaagd, naar huis...en dan een dagje later, helaas, toch weer terug naar het ziekenhuis want er is weer wat anders aan de hand. Gelukkig weet men toch steeds weer de juiste remedie tegen de nieuwe kwaal te vinden en komt Ton met de hulp van Marian ook daar weer overheen.

Marian vertelt hier de bevindingen van 1 november....

Hallo Bram,

Ik praat je weer even bij over Ton.
Afgelopen donderdag bracht ik Ton weer naar het ziekenhuis voor de derde chemokuur, hij en ik zagen er erg tegen op gezien de complicaties die er tot nu toe steeds optraden.
Gek, maar deze keer leek alles goed te gaan, Ton was nauwelijks misselijk, hij leek meer te kunnen eten en hij kreeg zelfs meer praatjes, d.w.z. hij kwam steeds beter uit zijn woorden, en zijn humor kwam weer een beetje terug.


Niets was er op tegen om hem vanmorgen weer mee naar huis te nemen, helaas was dit weer te optimistisch gesteld, toen ik hem vanmorgen onder de douche wilde helpen, ontdekte ik dat zijn linkerbovenbeen behoorlijk gezwollen was, het was wel twee keer zo dik als normaal, toen ik hem er naar vroeg, vertelde hij dat zijn been erg stijf aanvoelde; en om een lang verhaal kort te maken, er is weer trombose in het spel in het zelfde been als de vorige keer zelfs in het zelfde bloedvat, alleen nu op een andere plek.

Het is toch niet te geloven? Nu moet hij dus weer in het ziekenhuis blijven om (weer) aan de antistolling te gaan, hij baalt als een stekker dat begrijp je.
W.s blijft hij het weekend over, en kan ik als alles goed is hem maandag weer ophalen.
IK laat je het vervolg weer weten.

Langs deze weg wil ik alle lieve mensen die ons zo fantastisch bijstaan met hun hulp op wat voor manier dan ook, laten weten dat we er heel blij mee zijn, bedankt! bedankt ook jij Bram dat je er steeds weer zo'n mooi verhaal van maakt!

Groetjes van ons beiden Ton en Marian

Ton en de ''treinman''

Voor die vrienden waarvan ik geen e-mail adres heb, zijn een aantal briefkaartjes verstuurd met deze tekst:

Beste geadresseerde,
Ik heb je adres uit een bestand van 1996. Klopt, dat is het jaar dat het faillissement over Fokker werd uitgesproken. Inmiddels is er heel wat tijd verstreken en van veel oudcollega’s heb ik al afscheid moeten nemen of ik ben ze uit het oog verloren.
Gelukkig is er zoiets als het Internet waardoor sommige van mijn oude vrienden weer kunnen worden opgespoord maar voor jou is dat me niet gelukt.
Is dit kaartje bij de juiste man/vrouw in de bus gevallen stuur dan even een berichtje naar:
bram2.stolk@ziggo.nl.

Indien onbestelbaar gewoon retour afzender
Bram Stolk
Abbenven 15
1963RA Heemskerk

Vanmorgen kreeg ik bovenstaand kaartje in de bus afkomstig van Hans Goedhart, ik denk dat we straks ook Hans kunnen verwelkomen als supporter van Ton.....

Ton aan de EPO

Ik dacht dat alleen die wielrenners in de Tour zoiets kregen ingespoten, maar nu blijkt dat ook onze Ton zijn prestaties moet verhogen en gedrogeerd wordt. Verslaafd zal ie wel niet geraken want het is maar een spuitje per week en de ""Prik"" wordt door Marian zelf toegediend.

Marian vertelt op dinsdagavond 28 oktober:

Halllo Bram,

Vandaag zijn we naar het ziekenhuis geweest, er is bloed afgenomen en Ton is gezien door de oncoloog.
De bloeduitslagen zijn door de oncoloog "goed" bevonden en Ton " mag op " voor de volgende chemokuur.
Ik vertelde dat Ton erg moe is en de hele dag wel kan slapen, en dat ik dacht dat dat van de medicijnen komt m.n van de anti epileptica plus van de medicijnen tegen de misselijkheid, de arts beaamde dat maar zei ook dat hij die medicijnen nu eenmaal echt nodig heeft.
Jammer maar helaas, Ton gaat wel een soort doping (EPO) krijgen om zijn bloedarmoede te bestrijden en om hem a.h.w. wat op te peppen, dat houdt in dat hij eenmaal per week een injectie moet krijgen, die kan ik dan geven.
Na de volgende chemokuur worden er weer scans gemaakt om te kijken of de chemokuren effect hebben gehad, we mogen toch hopen dat er iets positiefs is uitgekomen gezien alle complicaties die hij heeft gehad.

Goed Bram dat was het laatste nieuws, wordt vervolgd!

Groetjes Marian

Ton heeft de trap beklommen

Soms lijken hele kleine dingen een geweldige vooruitgang. Ton heeft zich de trap opgehesen naar de badkamer op de Populierenlaan en heeft kunnen douchen. We zijn er nog lang niet maar zoiets geeft toch een prettig gevoel. Ik bespeur ook bij Marian iets van ha fijn eindelijk eens iets wat goed lijkt te gaan terwijl de vorige dagen de ene na de andere complicatie optrad. Maar hier is voor jullie Marian die het vandaag, zaterdag 25 oktober, allemaal maar weer dapper onder woorden brengt:

Hallo Bram,

Ton is weer thuis, gisteren ochtend heb ik hem opgehaald uit het ziekenhuis.
Hij heeft medicijnen tegen epilepsie en moet deze stipt op tijd innemen, daarbij krijgt hij zetpillen tegen de misselijkheid, om tegen te gaan dat hij de epilepsie pillen weer uitbraakt.

De kortsluiting in zijn hoofd is w.s. veroorzaakt door een lekkend bloedvat in het littekenweefsel van een eerder doorgemaakt herseninfarct. De spraakverwarring die vorige week plotseling optrad, was w.s het gevolg van dat infarct en omdat hij antistolling kreeg, is het dus gaan lekken in zijn hoofd.

Je ziet, we vallen van de ene complicatie in de andere.
Vandaag had hij een goede dag, hij is zelfs naar boven geweest om te douchen, het kostte hem wel heel veel energie maar hij heeft het gered!
A.s dinsdag moet hij weer bloed laten afnemen in het ziekenhuis en daarna door naar de oncoloog, als de bloedplaatjes niet al te laag zijn, krijgt hij de volgende chemokuur op donderdag 30 oktober.

Bedankt ook namens Ton voor het bijhouden van de prachtige weblog!

groetjes Marian

Ton krijgt extra snacks

Zolang als ik Ton ken heeft hij problemen met zijn (over)gewicht. De Zaterdagen op onze DSC club werden meestal besloten met een goed glas en bittergarnituren.

Het was bewonderenswaardig dat Ton de Balletjes zo vaak aan zich voorbij liet gaan terwijl het water hem ongetwijfeld in de mond stond.

Er zijn nu andere tijden voor Ton aangebroken...Hij MOET ZWAARDER WORDEN.........

Het ziekenhuis schrijft hem nu SNACKS voor.

Helaas niet voor de gezelligheid en de lekkere trek.

Ik laat Marian het verhaal van woensdag 22 oktober vertellen.

Hoi Bram,

Ik geef je via je nieuwe emailadres een laatste update, over Ton, hij verblijft nog in het ziekenhuis waar hij medicijnen tegen epilepsietoevallen krijgt.

Hij moet voorlopig tot a.s.vrijdag in het ziekenhuis blijven om aan te sterken om de volgende chemokuur (volgende week donderdag) aan te kunnen.

Dus krachtvoer zoals energierijke shakes en extra snacks, wat hij vroeger niet mocht, moet hij nu eten, helaas heeft hij weinig trek, en blijft niet alles wat hij eet er in.

Verder oefent hij met de fysiotherapeut in lopen en traplopen zodat hij eenmaal thuis,niet geheel afhankelijk van anderen is.

Hij vindt het vreselijk in het ziekenhuis; het praten gaat nog moeizaam vooral als hij moe is, lukt het hem niet op de juiste woorden te komen, vandaar dat we het bezoek nog steeds doseren.
Tot zover het laatste nieuws over Ton

Groetjes Marian

Ton...ook zo bevlogen?

Ik woon al ruim 40 jaar in de kleine gemeente Heemskerk en heb ongetwijfeld samen met de man waarover deze pagina zal gaan in de files naar Fokker gestaan .

Ik heb al die jaren nooit van zijn bestaan geweten tot dat j.l. zondag een artikel over Dick Huguenin in het Heemskerkse krantje verscheen. Prachtig wat een verhaal, ik heb het voor jullie gescanned door de OCR gehaald en dit is het resultaat:

Als rode draad door leven Dick Huguenin (78)

Bevlogen van vliegen

Voor de 78-jarige Dick Huguenin uit Heemskerk hebben vliegtuigen altijd een grote rol gespeeld in zijn leven.
Zo stond hij ooit aan de wieg van de Aviobridge oftewel de 'slurf’’ . Foto: Ronald Goedheer


HEEMSKERK· - Dagelijks staat Dick Huguenin lekker te prutsen aan zijn modelvliegtuigen. Weliswaar voor de afleiding, maar met een grote·passie. Die heeft hij trouwens zijn hele leven al. Vliegtuigen, en alles wat daarmee samenhangt, lopen als een rode draad door zijn leven. Want wat velen niet weten, is dat de inmiddels 78-jarige Heemskerker aan de wieg stond van de Aviobridges. De officiële benaming voor wat bekender klinkt als 'slurf, waardoor dagelijks honderden passagiers het vliegtuig ingaan. Ook bouwde Huguenin ooit aan zijn eigen vliegtuigje: de Mignonair.

Als jongetje was hij altijd al gefascineerd door vliegtuigen. Toen de militaire dienst zich aankondigde, wilde hij dolgraag verkeersvlieger worden. Maar ik mocht niet, werd afgekeurd wegens een te hoge bloeddruk, vertelt hij.

Daarna was het moeilijk voor hem om aan een passende baan te komen.- "Overal werd ik afgewezen door mijn bloeddruk", zegt hij.
De Heemskerker volgde tussentijds toch een particuliere vliegtuigbouwopleiding in Rotterdam. Na een tijdje tekenaar in een fietsenfabriek te zijn geweest ( de gebroeders Wright ~. waren ook ooit fietsenmakers), solliciteerde hij bij vliegtuigfabriek Aviolanda in Papendrecht. En tot eigen verrassing, werd hij daar wel aangenomen.



Op de tekenkamer stond hij aan de wieg van de zogeheten Aviobridge: populair gezegd de slurf waardoor mensen lopen om in een vliegtuig te komen. We bedachten onder meer de harmonica-vouwen zodat de bruggen op alle typen vliegtuigen zouden passen. Maar omdat hij bij Aviolanda op de loonlijst stond, streek hij nooit met de eer.



FOKKER
Ruim 15 jaar werkte hij bij de vliegtuigbouwer, maar een grote carrière bleef uit. Tussentijds kwamen hij en zijn gezin in Heemskerk te wonen. Na een baan in Beverwijk, kwam hij in 1984 terecht bij Fokker. Daar heeft hij tot aan zijn pensioen in 1990 gewerkt. "Toen ik daar afscheid nam, vergeleek de directie mij zelfs met de gebroeders Wright", zegt hij trots.


Eén ding zat Huguenin al die tijd toen dwars: dat hij niet zijn éigen vliegtuig kon bouwen. Het borrelde, na zijn pensioen behoorlijk. "Ik droomde ervan om er in één te vliegen." Zijn vrouw Corrie wist van niks totdat hij haar zijn plannen vertelde. "Het nieuws sloeg eerst in als een bom, maar ik ging aan de slag. Ik had een eigen loods, vlak bij mijn huis.



In totaal heb ik 23.000 uur in mijn vliegtuig, de Mignonair, gestoken. Ook zijn negen studenten van de TU Delft op mijn project afgestudeerd. "
Van de gemeente kreeg Huguenin vier jaar een vergunning voor die 'hangar' bij het station. Maar hij had meer tijd nodig. Reden voor zijn vrouw een brief te schrijven naar het televisie­programma 'Lieve Martine' met. Martine van Os. En zo kreeg de Heemskerkse vliegtuigbouwer zelfs landelijke bekendheid.



Deskundigen, onder meer van TU Delft, zagen veel heil in het vliegtuigproject omdat Huguenin zo perfectionistisch te werk ging. De redactie van dat programma bewerkstelligde dan ook dat hij van de gemeente Heemskerk één jaar langer aan zijn project mocht bouwen. Maar in 1998 was de Mignonair nog niet klaar.


De onderdelen werden vervolgens verplaatst naar een bedrijf in Zijdewind dat 'm zou afbouwen. Zover is het nooit gekomen. "Ik kreeg destijds grote hartproblemen waardoor het contact met het bedrijf verwaterde. Ook kwam ik, door mijn gezondheidstoestand, nooit meer zelf aan het bouwen toe." Zijn Mignonair bouwtekeningen zijn in de bureaulade verdwenen en de moulds (mallen) staan bij familie. "



Het heeft een aantal jaren geduurd eer ik alles uit mijn hoofd kon zetten. Maar niemand kan de Mignonair bouwen zoals ik hem wil", besluit hij.


Uit het regio Beverwijk-Heemskerk zondag ochtendblad 19 oktober 2008